Marina García Núñez es única. Única por su enfermedad, la mutación del Gen ALG13 del Síndrome de West, pero también por su carácter, por su sonrisa y por su fortaleza, entre otras cualidades. En mayo de este año va a cumplir cinco años en los que no ha parado de trabajar en la multitud de terapias a las que va por toda la geografía española.
Cayetana, que este año ha entrado en el instituto, ha acompañado y ayudado a su hermana durante todo este tiempo. A ella le ha tocado madurar antes que a los demás, y lo ha hecho sin problema. Es autosuficiente, se hace la comida y todas las tareas que se le pongan por delante. Aficionada al deporte, a salir con sus amigos y amigas y una auténtica amante de los viajes. Si tuviera que coger un vuelo mañana mismo, Filipinas sería su destino.
Henar, espinariega que se ha dedicado a la fotógrafa, en el estudio de Nandini que fundó junto a su hermana Belén y ahora regenta Verónica. Y antes de dejar su trabajo para cuidar de Marina, estuvo también en Correos, para lo que había preparado una oposición a la que tuvo que renunciar en el último momento. Entre sus aficiones, viajar y estar con sus amigas. Valora mucho el tiempo con sus seres queridos y se considera una persona muy sociable.
Miguel, que ha crecido en San Rafael, es ingeniero informático y trabaja actualmente como responsable de IT (que es en líneas generales el encargado de la informática) en una compañía farmacéutica con sede en Salamanca. Le encantan los deportes, entre los que destacan el gimnasio y el tenis. Este último lo práctica los fines de semana en La Estación de El Espinar. También le gusta el cine, y como al resto de su familia, viajar.
Marina, Cayetana, Henar y Miguel, una familia que desprende unión y fortaleza. Una familia que ha sabido sobreponerse a la adversidad de una enfermedad rara, única en España. Una familia que nos acogió en su casa, y esto fue lo que nos contó:
P: ¿Cuándo os disteis cuenta de que Marina padecía esta enfermedad?:
R: (Miguel) En realidad, la primera fue su madre. Y es una historia larga, porque cuando tenía 3 o 4 meses, empezamos a ver que su desarrollo era un poco más lento de lo habitual y, sobre todo, Henar, durante esos meses fue la que insistió y se dio cuenta, y fue cuando empezamos a visitar a diferentes médicos para ver qué es lo que pasaba.
P: Marina va a cumplir cinco años en mayo, ¿en concreto, con cuántos meses os percatasteis de que le pasaba algo?:
R: (Henar) Yo muy pronto. Yo la veía y decía “esta niña… no es normal que sea tan buena”, muy tranquila, muy buena, y apenas se reía. Tenía un mes y no se reía. Y luego, me iba fijando en niños de su edad, y veía como se reían, sujetaban la cabeza, a este niño le cojo y se mantiene, otros fijan la mirada… y la verdad que fui muy pesada, mucho. He discutido creo que con todo el mundo de mi alrededor, me decían que era una pesada y yo estaba convencida de que la niña no estaba bien. He discutido con médicos y todo, que me decían que la niña estaba bien. Fui a guarderías, me informé muchísimo porque como “estaba loca”, pues… seguía con mi locura de que la niña no estaba bien.
P: Y lamentablemente llevabas razón:
R: (Henar) La tuve. Y, por eso, siempre insisto, cuando nos han hecho más entrevistas, en que se haga caso a una madre. Nadie queremos que nuestros hijos estén enfermos, y cuando vamos a un médico quejándonos es porque vemos que algo no va bien. Entonces insisto mucho porque, luego ya he visto más casos en los que somos las madres las que presagiamos que hay algo que no funciona.
“Empezaban a hacerla pruebas y ni siquiera sabíamos cuál era el problema”
P: ¿Cómo fueron esos momentos?:
R: (Miguel) Con mucha incertidumbre. Empezaron a hacerla pruebas y ni siquiera sabíamos cuál era el problema. Al principio, pediatras y neurólogos nos mandaron, para descartar temas de epilepsia, electroencefalogramas. Pero decían que epilepsia no podía ser, incluso algunos médicos nos decían, que se debería poner rígida, le darían espasmos… y los síntomas de la epilepsia eran muy leves, ella solamente subía los ojos, era poco apreciable.
Lo detectaron un día en el hospital haciéndole un electro y, a partir de ahí, pues un shock y mucha incertidumbre. Entre otras cosas porque es una enfermedad desconocida, no sabes cómo le va a afectar a una niña de 6 meses, ni cuál va a ser el desarrollo, ni cómo va a evolucionar la enfermedad.
P: ¿Por cuántos profesionales, especialistas, de esta tipología de la medicina tuvisteis que pasar para dar con la enfermedad que padece Marina?:
R: (Henar) Tres pediatras y cuatro neurólogos. Y tres hospitales diferentes. La llevábamos también al oftalmólogo, porque no sabíamos si es que era ciega. Y yo decía: “ciega la niña no es”. El día que nos dieron el diagnóstico que fuimos a una prueba que era larga, Miguel se bajo a trabajar a la cafetería y yo me quedé con la niña, y a los 15 minutos entraron los médicos corriendo, diciendo que mi hija estaba muy grave que se la llevaban corriendo a la UCI. Y me quedé… en ese momento es como si me quitasen algo de encima que dije: “por fin van a ver lo que tiene mi hija”, pero para Miguel, ese día creo que fue el más duro de todos.
(Miguel) Yo contaba con que fuera una prueba rutinaria, por eso me bajé a la cafetería a trabajar con el ordenador, y fue un shock, porque me llamó y me dijo: “oye súbete que ingresan a la niña”. Y yo: “cómo que ingresan a la niña”. Porque, además es una enfermedad que físicamente la niña está bien, no la pasa nada, entonces de primeras es un shock sí.
P: Lleváis cinco años, prácticamente, de vuestra vida dedicados por y para Marina. En la edición de Mira Quién Canta del pasado mes de diciembre, pudimos ver un vídeo con la retahíla de fisioterapeutas, terapeutas y especialistas de la medicina por los que pasa Marina para tratar su enfermedad. Lo dijo Miguel en el escenario, tiene más fisios que el Real Madrid, y es un símil que es gracioso, pero es una realidad dura, por el tiempo que te conlleva tener que llevarla a esos especialistas y por el coste que genera. ¿Qué balance hacéis en esos dos ámbitos, a nivel económico, el dinero que os ha podido suponer estos cinco años de tratamientos, y del tiempo que habéis dedicado?:
R: (Henar) Al final el tiempo es una rutina. Yo ya me he metido en la rutina de terapias, y como estoy un poco obsesionada con las terapias, pues es el día a día. La logística cuando tienes otra hija y vives en una ciudad bastante lejos, en la que no tenemos familia, bueno tenemos una familia que nos ayuda mucho, pero familia nuestra como tal no, pues se hace duro.
(Miguel) También ha sido progresivo. Al ser una enfermedad desconocida, y no sabes a qué terapias ir. Al principio al centro de Madrid que nos recomendaron en neurología, y luego contactando con otras familias con personas con patologías similares fuimos ampliando las terapias a las que iba Marina. Y luego ir adaptándonos. A nivel de inversiones es muy alto, y es brutal, porque al final son terapias caras y ya no te cuento los desplazamientos. Y hay otro problema, que son especialistas y terapias muy concretos y no los tienes a mano en cualquier ciudad. En Salamanca hay poco, en Segovia hay muy poco, en Madrid, incluso siendo Madrid, tienes determinados centros… entonces tienes que ir buscando. Tenemos terapia en Alicante, que dimos con una terapia adicional, tenemos en Guadalajara, y haces tú logística en base a esos centros y te tienes que mover mucho.
Yo siempre digo que nosotros por suerte, yo trabajo en Salamanca y vivimos ahora en Salamanca, pero tenemos la casa aquí en El Espinar, y la familia de Henar es una ayuda. Porque cuando tienes que ir a Madrid, esa logística te la facilita mucho. Y, bueno, luego el tema de terapias, la lástima es que ni los profesionales ni la seguridad social están actualizados en este tipo de terapias, y al final es todo privado, con lo cual hasta donde uno llegue. Nosotros, por suerte, podemos darle casi todas las que creemos que a ella le vienen bien. No sabemos donde va a llegar Marina, pero hay una cosa clara y es que, si no trabajas ahora mucho pues, probablemente, el avance sea muy poco.
P: Sorprende la cifra de gasto semanal de las terapias de Marina, que supera los 400€. La franja que comentasteis en la gala era entre 400 y 900 euros semanales, así durante casi cinco años:
R: (Henar) Solamente para que os hagáis una idea, los viernes tiene 200 euros de terapia. Los jueves tiene logopeda, los miércoles tiene terapia ocupacional y piscina, los martes tiene logopedia y terapia ocupacional, los lunes tiene fisioterapia… todos los días tiene. Y, luego aparte, el colegio al que va tampoco es público, porque tenemos esa suerte de que en Salamanca solamente tenemos dos opciones. Hay uno público al que no van niños, que nunca lo entenderé, y luego el colegio de Aspace, pero es concertado, tienes que pagar.
P: Habéis ido, tanto probando vosotros a la hora de llevarla a diferentes especialistas de la medicina, como prueban ellos con Marina al ser única la enfermedad que padece:
R: (Miguel) Sí, en las terapias vamos viendo lo que le viene bien, con lo que ella avanza y con lo que no. Yo pregunto mucho a los especialistas. Tiene muy buen neurólogo en Madrid, y hay veces que le pregunto: “Cómo va, cómo ves esta terapia”. Casi todas se las consulto. Y hay veces que se sorprende. El otro día entraba Marina a la consulta de la mano dando pequeños pasitos, que es un hito para ella ir dando pequeños pasitos, aunque sea de la mano. Y el neurólogo siempre dice que por lo menos no está parada, que vamos dando pequeños pasos que es muy positivo.
(Henar) Ese neurólogo es como… le tenemos como el de referencia, es una persona mayor, pero con Marina ha dado en la tecla. Y le pregunté que si se podía estudiar algo más por el caso y me dijo: “ni te molestes, ni te gastes dinero, gástatelo en terapias para tu hijo porque es absurdo que inviertas un duro en investigación, porque no se va a investigar en ella”.
Las terapias a las que va Marina tienen un coste semanal que supera los 400 euros
P: Ha mejorado mucho estos últimos años, ¿no? Por destacar esas mejoras, el que fija la mirada, el que bebe ella sola… ¿Cuáles más?:
R: (Henar) Que se mantenga sentada, el control cefálico, que la mantengas de pie y vaya dando pasitos…
(Miguel) Ten en cuenta que al principio no se mantenía erguida, no se sentaba, no hacía caso a casi nada, no mantenía la mirada, no cogía un juguete… Y estamos hablando de que con dos años estaba así. En este periodo, ha mejorado porque está muy fuerte a nivel muscular, se mantiene erguida, estamos consiguiendo que fije la mirada. Le pones juguetes y ella ya va a por algunos juguetes, va a abrazarte a ti, coge su vaso de agua y bebe, aunque sea un vaso especial de biberón… Son cosas que en un desarrollo normal no le das la menor importancia, pero en el caso de Marina esos pequeños pasos son importantes y son avances buenos para ella.
P: Febrero es el mes de las enfermedades raras, en concreto el día 28. Es importante, aunque a lo largo del año se celebren diferentes eventos, actividades y actos, darles voz:
R: (Miguel) Yo creo que es muy importante darles visibilidad. Y, sobre todo, demandar que los niños, las personas con enfermedades raras tengan las necesidades cubiertas, y que este tipo de terapias lleguen a todos, que haya especialistas… y es muy importante, no solo la disponibilidad de las terapias, sino la propia formación de los especialistas.
P: Lo habéis comentado antes por encima, el apoyo de la familia, en concreto habéis mencionado el de tu familia, Henar. Es imprescindible, ¿no? Es un pilar fundamental:
R: (Henar) Son vamos… (entre lágrimas)
(Miguel) La ayudan mucho, claro que sí. Al final, la que vive más el día a día es Henar. Yo, por suerte o por desgracia, me he tenido que mantener trabajando, y bueno, evidentemente estoy mucho con ella, pero ella lleva el peso, y también los viajes semanales.
(Henar) Marina tiene “abu chofer”.
(Miguel) Esta semana por ejemplo se tiene que ir ella sola a Alicante, que van sus padres, mi madre está allí también que la echa una mano, pero bueno no siempre me puedo ir. Y sí que es verdad que mi trabajo me permite teletrabajar y me puedo ir algunas semanas, cuando toca Guadalajara o algunas semanas a Alicante, pero no siempre es así. A veces te tienes que quedar, depende de la semana que tengas. Entonces es una ayuda grande claro.
(Henar) Y también, muchas familias que tienen un niño con una enfermedad rara dicen que se sienten solos con los amigos, como que la vida es distinta. Nosotros la verdad que en ningún momento hemos notado… al contrario, ósea estamos apoyados en nuestra familia y amigos también. Tanto de su parte de toda la vida de San Rafael, como los míos de toda la vida de aquí (El Espinar), como nuestros amigos de siempre.
(Miguel) Yo te diría que sientes incluso más el cariño de los amigos de verdad.
P: Habéis hablado de la familia y de los amigos, y también se ha notado el apoyo del pueblo. El Espinar es un municipio solidario, que se vuelca ante cualquier adversidad, ¿ha sido así durante este tiempo?:
R: (Henar) Sí, muchísimo.
(Miguel) Estamos muy agradecidos y sorprendidos. Porque ha sido de forma muy proactiva, yo creo que lo dije el día de Mira Quién Canta, hay muchos clubes, colectivos y asociaciones que vienen y dicen que quieren organizar eventos que vayan destinados a las terapias de Marina, para echar una mano.
(Henar) Cuando sacamos la pulsera, que fue entre mis hermanas y mis amigas, estábamos en una terapia en Alicante, y me quedé… había que pedir más… el aluvión de pulseras fue bestial. En Salamanca también, fue también impresionante. La familia que tenemos allí en Salamanca, que son todo, se volcaron. Se vendieron un montón de pulseras. A mi me hacía, iba a alguna tienda y veía a la gente con la pulsera, y les decía: “gracias que es de mi hija”, porque aquí en El Espinar al final todo el mundo nos conoce… Y en Alicante también se vendieron y allí hubo un evento muy grande.
(Miguel) Sí, hace un par de años, a través de mi prima Loreto y su marido que fue tenista profesional, organizaron un partido de tenis benéfico y la verdad que pasamos muy buen rato allí y ayudaron muchísimo a Marina.
P: Ahora que hablamos de los eventos y de las pulseras quería comentar que, cuando se realizan esos grandes actos con la recaudación destinada para los tratamientos de Marina son muy importantes, pero los costes son día a día. ¿Cómo se puede seguir ayudando a Marina?:
R: (Henar) Seguimos teniendo las pulseras. Que se han dado en bodas, comuniones, bautizos, la verdad que me parece un gesto muy bonito. Y luego vamos a sacar ahora unos neceseres que nos ha hecho Almudena, de Inefable, están a punto de salir. Y no sabemos si haremos una cuenta Teaming, que nunca lo he hecho, pero me están animando otras compañeras de Marina.
P: Perdona mi desconocimiento que no sé lo que es una cuenta Teaming:
R: (Miguel) Yo tampoco, me voy a enterar ahora (entre risas).
(Henar) Pues en la cuenta Teaming puedes colaborar con un euros al mes y luego en la declaración de la renta te devuelven el 80%, es decir, pagas 12 y te devuelven 10 euros. Nunca lo había hecho. Sí que sé que sus amiguitas lo tienen en y aparece en sus cuentas de Instagram, pero a mi la verdad que me daba un poco de cosa, y ahora que me está animando todo el mundo puede ser lo siguiente que salga, esa cuenta Teaming que es un euro al mes. Pero bueno la verdad que nosotros con el apoyo y demás estamos muy agradecidos.
(Miguel) Sí y, sobre todo, luchar un poco con que se vaya dando visibilidad, que todo el peso no recaiga sobre las familias sino que el acceso y las ayudas a las terapias lleguen un poquito más a todos los niños y familias y podamos tener esas ayudas de cada comunidad, de cada provincia, del estado, para liberar un poco de ese peso.
P: Si yo tuviera que destacar algo… fue muy emocionante cuando salisteis al escenario en Mira Quién Canta. Esa fortaleza que transmitís. Ante un problema que surge cuando nace Marina, os encontráis con esta enfermedad rara, y lo habéis afrontado desde el principio con todas las ganas y la actitud positiva. Eso es fortaleza familiar, ¿no?:
R: (Miguel) Sí, bueno, al principio fue muy duro, los primeros meses fueron un poco una travesía en el desierto. No sabes muy bien lo que es, estás descolocado. Y luego tienes días buenos y días malos, pero es ir adaptándote. Al final es ir dando a tus hijas lo que necesitan, cada una necesita una cosa diferente. Ir disfrutando los momentos, y trabajar con ella… No te queda otra es adaptarse, como cualquier circunstancia de la vida.
(Henar) Que no es bonito, pues la verdad hay que ser sincero, es un palo muy gordo y te duele como madre y como padres. Pero luego dan mucho más de lo que la gente se piensa. Yo voy con ella y veo a otros niños, y toda la familia decimos lo mismo, es que son maravillosos, es que una sonrisa vale por… te sonríe un día y dices: “cómo no voy a luchar por ella si se levanta contenta, pues venga vamos”.
(Miguel) Disfrutar de las pequeñas cosas.
(Henar) Te enseñan a valorar la vida y el día a día. Te enseñan a valorar lo que a lo mejor antes pasaba, pues ahora lo valoras el doble.
P: Muchísimas gracias por acogernos, desde La Voz de El Espinar mandaros todo mi apoyo, que sigáis así. Que creo que es lo que os decía en esta última pregunta, demostráis fortaleza a los que os vemos desde fuera y tratamos de apoyaros en esos actos que realizáis. Y que sigáis adelante con vuestras vidas, tan bien como lo estáis haciendo, y sigáis ayudando a Marina, la única espinariega y única niña en España con esa enfermedad que trate de mejorar como lo ha hecho en estos últimos años
R: (Todos) Muchísimas gracias a vosotros.
