La familia de Marineta, la pequeña espinariega que padece una enfermedad rara llamada el síndrome de West, con una mutación del gen ALG13, que la convierte en única en España, quiere agradecer públicamente “la solidaridad, el apoyo y la comprensión que nuestro pueblo nos ha regalado este pasado mes de diciembre”, según asegura su madre Henar.
Un mes en el que se ha organizado una Exhibición de Zumba Solidaria, a cargo de Isabel Martín, a la que la madre de Marina agradece “estar pendiente de su evolución durante todo el año”, y también la gala Mira Quién Canta, cuya recaudación íntegra fue destinada a la niña espinariega.
Marina, acompañada de sus padres Miguel y Henar y su hermana Cayetana, subió al escenario a mitad del espectáculo tras la proyección de un video en el que la multitud de fisioterapeutas y profesionales especializados que tratan a la pequeña explicaron los tratamientos que recibe. Su padre Miguel señalaba: “que amigos tuyos, los vecinos y vecinas del pueblo, se acuerden de tu hija e intenten colaborar para que pueda continuar con las terapias nos hace estar muy agradecidos y emocionados porque, además, fue un espectáculo muy bonito”.
El coste y el esfuerzo de los tratamientos para Marina es muy elevado. Porque el problema también “es que las terapias no las tienes en la puerta de casa y tienes que moverte por diferentes provincias”, aseguran. En total, en la gala Mira Quién Canta se han recaudado más de 3.000 euros, que van a ir destinados “prácticamente en su integridad al mes que va a pasar en NIPACE en abril, yo creo que va a ser el tercer año que lo va a hacer, y es un mes intensivo en esa Fundación que está en Guadalajara, donde seguirá un tratamiento con especialistas en rehabilitación a nivel neurológico varias horas al día. Tiene logopedia para ayudarle en la alimentación, estimulación, fisio y rehabilitador con tecnologías puntas… es un centro que nos gusta mucho en general. Nosotros tenemos que alquilar casa allí y estar con ella el mes entero en Guadalajara”. La Fundación NIPACE es una fundación sin ánimo de lucro de carácter nacional que desde el año 2004 viene desarrollando procesos de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores.
Marina ha mejorado estos últimos años, “evoluciona muy despacio, la evolución es muy lenta, pero la parte positiva es que no está estancada. Si pensamos en un niño de cuatro años que está bien, corre, habla, va al colegio… pero para nosotros pequeños pasos son coger un juguete de forma autónoma y que le agarre con las dos manos y juegue, o que, como el otro día, sea capaz de dar los primeros pasos. En ese sentido ha ido evolucionando y, por ejemplo, a nivel motor está mucho más erguida, sostiene el cuello, es capaz de dar pasos dándole la mano o incluso en la cinta de andar, y a nivel cognitivo más lento, pero sí tiene más interacción con nosotros. Se ríe mucho, es capaz de coger determinados juguetes, fija la mirada que es algo que penaliza mucho esta enfermedad, porque durante mucho tiempo ni si quiera te fijaba, no se ponía a mirar un objeto, la televisión o la Tablet, y eso son mejoras que ha ido consiguiendo”.
Se puede continuar colaborando con Marina mediante la compra de las pulseras que están a la venta en diferentes establecimientos y comercios del municipio y su entorno, y visibilizando el problema para que se legisle de manera que se pueda acceder a las terapias sin tanto coste para las familias, como reivindica la de la niña espinariega.
“Como padres estamos muy agradecidos a toda la gente que nos apoya, y se preocupa diariamente por Marina. Marineta seguirá luchando con una fuerza que solo ella tiene… pero sabiendo que hay mucha gente a su alrededor que la quiere y que no la dejarán sola en este largo camino”, concluía Henar, la madre de la pequeña.
